九州官方

脊髓性肌萎缩(SMA)是一种常染色体隐性遗传病，其临床表现为进行性、对称性、肢体近端为主的弛缓性麻痹和肌萎缩。“90后”的佳妮便是江西南昌一名SMA确诊患者。“这个疾病对我来说一点也不简单，我不但无法行走，而且全身肌肉无力，生活中大部分动作我都做不到。”佳妮告诉记者，即使行动不便，但是她对生活的热爱与向往却从未放弃。

九州官方新京报讯（记者彭镜陶）新京报记者获悉，5月6日，北京市石景山区消防救援支队联合八角派出所开展消防安全联合检查。消防监督员检查时发现，八角北里社区一男子无证进行动火作业。消防监督员在现场了解到，男子朱某某未取得特种作业操作证，施工前也并未办理动火审批手续。此外，动火现场混乱不堪，装修垃圾、油毡、电气线路等都随意摆放在地上，安全出口还停有私家车辆和电动自行车。“电焊是一种动火作业，如果电焊操作人员在工作过程中，忽视安全防护工作，甚至违反安全操作规程进行违章作业，容易引发火灾事故。”石景山区消防救援支队消防监督员介绍，电焊作业也属于特种作业，作业人员必须持证上岗，作业前应先办理动火审批，清理现场可燃物并配备灭火器材，作业过程中要做好现场的看护措施，动火结束后，还应及时清理现场，不能遗留火种。据悉，经辖区派出所民警询问，朱某某对违反规定进行动火作业的行为供认不讳，根据《中华人民共和国消防法》第六十三条第（二）项之规定，朱某某被处以行政拘留3日的处罚。消防部门提醒广大市民，各企业、工程单位在进行动火作业时，一定要确保现场施工人员取得特种作业操作证，并办理动火审批。作业前要先清理周围可燃物，作业周边要配置灭火器材，一旦发生火灾请及时拨打119报警电话。编辑 彭冲 校对 王心中新网南昌5月10日电 (熊锦阳)格子衬衣搭配灰色长裙，初次见到郭佳妮，她就静静地坐在轮椅上，看着窗外的风景，眼中满是对生活的温柔。谈起多年来自己的成长故事，她的语气平淡却充满力量，犹如盛夏中的向日葵，永远面朝阳光，努力生长。

佳妮说，由于她没有任何的学历基础，想自考本科面临着许多困难。“当时我要准备各种科目，经常在书桌前一坐就是一天，还要挣扎着写大量的文字，浑身都很疲惫。但是我从没想过放弃，我知道这将是我踏出向阳人生的关键一步。”2020年的夏天，佳妮第一次进入考场，由于情况特殊，她被允许坐着轮椅并携带自备的书桌，“和其他考生没有任何区别，一样的时间一样的题目，还有一样努力学习准备的自己。”

“我还记得第一次坐着轮椅去看风景、第一次坐着轮椅去参加音乐节，第一次坐在轮椅上录制短视频分享自己的故事……这些独特的经历让我更加坚强独立。”在南昌市红谷滩区的一处商场楼下，佳妮坐在轮椅上，她拨动着轮椅按键，行驶平稳，与记者一边散步一边聊天。“独自坐轮椅出行对我来说是生活中很平常的一件事，现在天气好了起来，我也会经常出来逛一逛。现在道路上有许多助残设施，对我来说很方便。”

除了完成学业，佳妮还会通过网络社交平台发布自己的励志故事，给更多人带去鼓舞和启示。今年春节假期，佳妮坐着轮椅去电影院看了热门影片《热辣滚烫》，想到自己的情况，她在网络平台上发布了自己制作的电影解读视频，获得了近万网友的点赞。“只有爱自己，才会疯狂长出血肉，想要世界拥抱你，你首先得报之以拳，为自己战斗一次。”

随着年龄的增长，佳妮也逐渐开始追求内心的丰盈。“网络真的帮助了我很多，通过网络，我的世界不再是一个房间，我在网上也认识了一些和我患有相同疾病的朋友，大家会相互鼓励，相互分享生活中的经历。我发现很多朋友除了不能正常行走，其他方面和正常人完全没有区别，他们会‘乘着’电动轮椅旅游、会‘走进’考场参加高考，他们积极乐观的生活态度鼓舞了我，于是我也决定参加成人自考，向生活发起挑战。”

在交谈过程中，佳妮讲述了自己的成长故事。她说，自己也并非一直都这么乐观开朗。“因为这个疾病，小时候我无法像其他孩子一样正常入学读书，对我而言还是比较遗憾的。好在我的父母从来没放弃过我，他们会利用下班时间教我读书写字，让我接触到知识，接触到更广阔的世界，虽然我身体不便，但收获到了更多的爱与关怀。”

“我永远无法从轮椅上站起来，但这不妨碍我成为最好的我，未来我还会去做更多事，会有更多的第一次。我也会坚持创作视频，分享我的经历和故事，为更多残障人士和弱势群体发声，人间一趟，总要看看太阳。”谈到将来，佳妮的语气自信且充满力量。

“感谢家人的支持和呵护，感谢朋友的关心和陪伴，感谢这一路上的荆棘和风雨，感谢那个一直努力、从不放弃的自己。”佳妮面向阳光，微笑着说。(完)

对佳妮而言，拿到自考本科的学历并不是终点。“我想拿到这个文凭，不单单是为了以后的就业，更是为了证明自己与常人无异，一样可以做到很多事情。在别人眼中的困难也好，不可能也好，我都会用我的努力一点点征服，给自己创造更美好的人生。”佳妮语气坚定。

在接下来的几年里，佳妮先后参加了十几场考试，目前已经成功通过成人自考，就读于南昌大学。“现在，我就在家看看书，准备毕业考试，偶尔出来散散步，看看美丽的世界。我的目标是明年可以顺利毕业，拿到自考本科的毕业证书。”